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सेंट लुइस में वाशिंगटन यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन को कम प्रतिनिधित्व वाली आबादी में कैंसर अनुसंधान, उपचार और परिणामों में असमानताओं को दूर करने के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) से 17 मिलियन डॉलर का अनुदान प्राप्त हुआ है। अनुसंधान, राष्ट्रीय कैंसर संस्थान के कैंसर मूनशॉट कार्यक्रम के माध्यम से वित्त पोषित, कोलोरेक्टल कैंसर और मल्टीपल मायलोमा वाले अफ्रीकी अमेरिकी रोगियों के साथ-साथ पित्त नलिकाओं के एक दुर्लभ कैंसर, कोलेजनियोकार्सिनोमा के साथ किसी भी जाति या जातीयता के रोगियों पर ध्यान केंद्रित करेगा।
शोधकर्ता अध्ययनों को डिजाइन करने, प्रतिभागियों को आकर्षित करने और उन रोगियों में इन कैंसर की आनुवंशिक समझ बनाने में मदद के लिए रोगियों और बचे लोगों के साथ सीधे जुड़ना चाहते हैं, जिन्होंने ऐतिहासिक रूप से अपने जीनोम अनुक्रमित नहीं किए हैं। और महत्वपूर्ण रूप से, यदि रोगी इस चिकित्सा अनुसंधान में भाग नहीं लेने का निर्णय लेते हैं, तो जांचकर्ता कारणों को समझने की कोशिश करेंगे।
वाशिंगटन यूनिवर्सिटी पार्टिसिपेंट एंगेजमेंट एंड कैंसर जीनोमिक सीक्वेंसिंग सेंटर (WU-PE-CGS) नामक शोध कार्यक्रम का लक्ष्य, दुर्लभ और कम पढ़े-लिखे कैंसर में देखी गई असमानताओं को कम करने में मदद करने के लिए ज्ञान में अंतराल को भरना है जो कम प्रतिनिधित्व वाले समूहों को प्रभावित करते हैं।
हम इन समस्याओं का समाधान करने के लिए कम सेवा वाले समुदायों की देखभाल में सुधार करने और टीम विज्ञान की क्षमता को अधिकतम करने, कौशल की विविधता को एक साथ लाने में रुचि रखते हैं। हम देखभाल में सुधार के लिए रणनीतियों को विकसित करने या परिष्कृत करने की उम्मीद कर रहे हैं जो इस परियोजना के लिए विशेष रूप से ध्यान केंद्रित करने वाले विशिष्ट कैंसर से परे लागू होते हैं, विशेष रूप से जीनोमिक अनुसंधान में कम प्रतिनिधित्व वाली आबादी के संबंध में। हम यह भी निर्धारित करना चाहते हैं कि रोगियों को आनुवांशिक परिणाम कैसे वितरित किए जाएं जो उनके लिए सुलभ और उपयोगी हों और उनकी देखभाल करें।”
ग्राहम ए। कोल्डिट्ज़, एमडी, डीआरपीएच, प्रधान अन्वेषक, सर्जरी के नीस-गेन प्रोफेसर, वाशिंगटन विश्वविद्यालय
कोल्डिट्ज़, सर्जरी विभाग में सार्वजनिक स्वास्थ्य विज्ञान विभाग के निदेशक भी हैं, ने बताया कि इस कार्यक्रम में विभिन्न पृष्ठभूमि और विशेषज्ञता के क्षेत्रों के साथ जांचकर्ताओं के नेतृत्व में तीन प्रमुख इकाइयां शामिल हैं। वे कैंसर जीवविज्ञानी ली डिंग, पीएचडी, ऑन्कोलॉजी विभाग में मेडिसिन के प्रोफेसर और जेनेटिक्स के प्रोफेसर हैं; कैंसर महामारी विज्ञानी बेट्टीना एफ। ड्रेक, पीएचडी, सार्वजनिक स्वास्थ्य विज्ञान विभाग में सर्जरी के प्रोफेसर; और सर्जिकल ऑन्कोलॉजिस्ट रयान सी। फील्ड्स, एमडी, किम और टिम एबरलीन सर्जरी विभाग में विशिष्ट प्रोफेसर हैं।
फ़ील्ड परियोजना के प्रतिभागी सहभागिता भाग का नेतृत्व करेंगे, लक्षित कैंसर प्रकार वाले रोगियों की पहचान करेंगे और यह निर्धारित करेंगे कि भाग लेने में रुचि किसकी हो सकती है। इन प्रयासों में सहायता के लिए, शोधकर्ताओं ने एक रोगी सगाई सलाहकार बोर्ड की स्थापना की है जिसमें दुर्लभ बीमारियों के लिए रोगी अधिवक्ताओं के साथ-साथ द चोलंगियोकार्सिनोमा फाउंडेशन के सदस्य शामिल हैं; कोलोरेक्टल कैंसर से लड़ें; मायलोमा रिसर्च फाउंडेशन; और रेयर एंड ब्लैक, एक स्वास्थ्य वकालत समूह, जो दुर्लभ बीमारियों वाले अश्वेत रोगियों का समर्थन करने पर केंद्रित है।
दो कैंसर जो अधिक सामान्य हैं और सेंट लुइस क्षेत्र सहित अश्वेत आबादी के बीच पर्याप्त अध्ययन नहीं किया गया है, 50 वर्ष से कम आयु के अफ्रीकी अमेरिकियों में कोलोरेक्टल कैंसर और किसी भी उम्र के अफ्रीकी अमेरिकियों में मल्टीपल मायलोमा हैं। जबकि कोलेजनियोकार्सिनोमा दुर्लभ है, वाशिंगटन विश्वविद्यालय के पास इस कैंसर में विशेषज्ञता है और यह उन रोगियों की देखभाल करता है जो देश भर से सेंट लुइस आते हैं। तीन कैंसर प्रकारों में से प्रत्येक के लिए, जांचकर्ता अनुसंधान कार्यक्रम में भाग लेने के लिए 300 रोगी स्वयंसेवकों की तलाश कर रहे हैं। मरीजों के पास उनके कैंसर जीनोम अनुक्रमित होंगे और उनके स्वस्थ जीनोम की तुलना में यह निर्धारित करने के लिए कि उनके ट्यूमर के गठन के कारण क्या हुआ। जीनोमिक डेटा यह सूचित करने में मदद कर सकता है कि उनके कैंसर का इलाज कैसे किया जाता है।
“जब हम कैंसर जीनोमिक अध्ययनों को देखते हैं, तो अधिकांश प्रतिभागी श्वेत पुरुष रोगी रहे हैं, इसलिए हमारे द्वारा किए गए उपचार के बहुत सारे निर्णय उस डेटा पर आधारित होते हैं, और यह महिलाओं और रंग के लोगों पर लागू नहीं हो सकता है,” फील्ड्स ने कहा , सर्जरी विभाग में सर्जिकल ऑन्कोलॉजी के अनुभाग के प्रमुख और बार्न्स-यहूदी अस्पताल और वाशिंगटन यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन में साइटमैन कैंसर सेंटर में सॉलिड ट्यूमर थेरेप्यूटिक्स प्रोग्राम के सह-नेता भी हैं। “हम उम्मीद कर रहे हैं कि यह परियोजना इनमें से कुछ असमानताओं को दूर करना शुरू कर सकती है।”
ऑन्कोलॉजी के लिए कम्प्यूटेशनल बायोलॉजी के निदेशक डिंग, परियोजना के जीनोम अनुक्रमण भाग का नेतृत्व करते हैं। उनकी टीम कैंसर के पारंपरिक जीनोमिक अनुक्रमण और ट्यूमर के उन्नत एकल कोशिका, प्रोटीन और इमेजिंग विश्लेषण प्रदान करने के लिए काम करेगी, ऐसी प्रक्रियाएं जो आमतौर पर अनुसंधान गतिविधियों का हिस्सा होती हैं और अभी तक आमतौर पर रोगी देखभाल में एकीकृत नहीं होती हैं।
“हम कुछ समय के लिए जानते हैं कि जीनोम अनुक्रमण का रोगी की देखभाल पर प्रभाव पड़ सकता है, लेकिन यहां जो अद्वितीय है वह यह है कि हमारे पास 900 रोगियों के लिए व्यवस्थित रूप से नैदानिक अनुक्रमण करने की क्षमता होगी,” डिंग ने कहा। “इस फंडिंग के साथ, हम इन कैंसर के सैकड़ों रोगियों की देखभाल में सुधार करते हुए अपनी नैदानिक अनुक्रमण पाइपलाइन को बढ़ाना जारी रखेंगे। हम उत्साहित हैं कि हम इन रोगियों की गहन जांच के लिए सिंगल सेल ओमिक्स, प्रोटिओमिक्स और इमेजिंग में नई तकनीकों का उपयोग करेंगे।” ट्यूमर, और इन बीमारियों की बेहतर समझ विकसित करें। हमारा मानना है कि यह उपन्यास अंतर्दृष्टि में अनुवाद करेगा कि व्यक्तिगत रोगियों का सबसे अच्छा इलाज कैसे किया जाए।”
ड्रेक, जो साइटमैन कैंसर सेंटर में कम्युनिटी आउटरीच और एंगेजमेंट के एसोसिएट डायरेक्टर भी हैं, उस प्रोजेक्ट का नेतृत्व कर रहे हैं जिसे एंगेजमेंट ऑप्टिमाइजेशन पार्ट कहा जाता है। अध्ययन के बारे में रोगियों को केवल शिक्षित करने और उन्हें भाग लेने के लिए कहने के बजाय, ड्रेक की टीम रोगियों की चिंताओं, मूल्यों और उनके ट्यूमर के अनुक्रम के बाद प्राप्त होने वाली जानकारी को समझने की कोशिश करेगी। कैंसर असमानताओं के उन्मूलन के लिए कार्यक्रम (पीईसीएडी) के सहयोग से, शोधकर्ता एक रोगी सगाई सलाहकार बोर्ड के साथ काम करेंगे, जिसमें बचे हुए और रोगी अधिवक्ताओं को शामिल किया जाएगा, ताकि जांचकर्ताओं को अनुसंधान अध्ययनों को डिजाइन करने और संभावित प्रतिभागियों के साथ जुड़ने में मदद मिल सके।
ड्रेक ने कहा, “हम मरीजों से उनके निर्णय लेने में उनके लिए महत्वपूर्ण चीजों के बारे में जानने की उम्मीद करते हैं।” “हम रोगियों के साथ उनकी चिंताओं को समझने और यह पता लगाने के लिए साक्षात्कार करेंगे कि वे आसपास के जीनोमिक परीक्षण में क्या रुचि रखते हैं और क्या यह ऐसा कुछ है जिसमें वे भाग लेने पर विचार करेंगे।”
शोधकर्ता एक वेब-आधारित उपकरण का उपयोग कर रहे हैं, जिसे जीनोमिक्स सलाहकार कहा जाता है, जो तीन कैंसर के अनुरूप है, ताकि रोगियों से वरीयताओं और मूल्यों के बारे में कई प्रश्न पूछे जा सकें। यह उपकरण रोगियों को जीनोमिक्स अनुसंधान के एक सिंहावलोकन और उस तरह की जानकारी के बारे में बताता है जो यह प्रकट कर सकता है। यह रोगियों का सर्वेक्षण भी करता है कि वे किस प्रकार की जीनोमिक जानकारी प्राप्त करने में रुचि रखते हैं।
शोधकर्ताओं ने उन लोगों का साक्षात्कार करने की भी योजना बनाई है जो भाग लेने से इनकार करते हैं। यदि जांचकर्ता समझ सकते हैं कि कुछ लोग अध्ययन में नामांकन क्यों नहीं करना चुनते हैं, तो शायद भविष्य के परीक्षणों को उन तरीकों से तैयार किया जा सकता है जो उनमें से कुछ चिंताओं को दूर करते हैं।
“जैसा कि हम उन लोगों से सीख रहे हैं जो गिरावट करते हैं, हम उन चिंताओं को पूरी टीम में वापस ला सकते हैं और भविष्य में इस प्रकार के अध्ययनों के डिजाइन में सुधार के लिए रणनीतियों को लागू करने का प्रयास कर सकते हैं,” ड्रेक ने कहा।
यह काम राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के राष्ट्रीय कैंसर संस्थान (एनसीआई) द्वारा समर्थित है, अनुदान संख्या यू2सी सीए252981।
